疼痛
困局
2012年2月底,时任上海市委书记的俞正声公开回复上海市民秦先生的诉求,让很多人第一次开始思考生命晚期患者的需求问题。
秦先生的父亲被查出肺癌,病情危重,已经失去了手术和放化疗机会,多次被医院要求转院。秦先生在网上发出公开信,提出“为癌症晚期病人提供一个有尊严、稳定而安全的就医环境”等诉求和建议。
俞正声在回信中把秦先生的遭遇称为“制度缺陷的伤害”,并表示要推进对癌症晚期病人的关怀。同年,上海将“临终关怀”列入市政府实事项目,要求全市18家社区卫生服务中心为终末期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护。
将近10年过去了,“很艰难地在往前走,却不如预想的那么好。”
在沈伟看来,安宁疗护强调“小机构,大居家”,应由三级医院的团队探索出一套标准方案,基层医疗机构参照铺开执行。2012年起,沈伟开始参与上海市安宁疗护标准制定工作,提供了新华宁养院10多年来的治疗、管理、人才培训等经验。
过去十年,陆续有300余名基层医护人员来到新华宁养院实习培训,“但由于基层医疗机构的服务质量无法满足需求,大部分需要安宁疗护的患者,还是在二、三级医院的门急诊来回奔波。”沈伟说。
大医院为什么教,小医院有什么动力学?这是安宁疗护在实践中不可回避的问题。
国内还有不少坚持安宁疗护事业多年的先行者,但由于服务价值无法从收费中体现,大部分科室仍要开展些病因辅助或其他治疗服务类收费项目,以此勉强维持正常运营。
“医生的职业生涯同样会也受到很大影响,花了大量精力,却都不在考核体系里。”沈伟说,“课题、科研、床位数、急诊数、门诊数......和同年资三甲医院医生比,我可以说是什么都没有。”
在沈伟来看,尽管近年来安宁疗护事业在国内不断发展,但仍有薄弱之处,人员培养上缺乏清晰的路径,职业前景不明,收入少、压力大、付出多、归属感低。
未来
一个完善的安宁疗护体系,意味着接受安宁疗护后去世的肿瘤患者,至少要占到肿瘤去世患者的20%。在新华宁养院搬迁后,这一数据在崇明岛上达到了15%。
“但放眼全国,能到2%吗?不好说。”根据最新版《2021年国际死亡质量专家评估》临终照护排名,中国台湾进入前三,香港特别行政区排名第九,而中国大陆仅排在第53位。
早年间前往香港白普理宁养中心参观学习时,沈伟第一次见到了优质精品的全人医疗照护模式。
处理伤口时,如果闻到异味,护士们会点上香薰。病人情绪不好,舒缓的音乐便在病房里响起。医院还配有专门的洗浴中心和配餐室,医务社工会协助护工推着行动不便的病人到浴室,帮忙洗漱,穿好衣服,再喷点香水。想吃什么了,配餐中心也可以随时准备。
沈伟认为,未来的学科发展,关键要找到良性运作的方式。“治疗水平、服务态度、管理秩序、配套设施......没有人希望看到亲人受罪,如果安宁疗护达不到一个合格标准,那就算你愿意开展,患者家庭也不会接受。”
即便几乎带不来什么经济效益,好在几任领导还是支持这项工作的。但沈伟也深知,打铁还需自身硬。2015年,在岛上工作安排妥当,团队医护能独当一面后,沈伟重新回到新华总院从事消化道肿瘤内科治疗。但直到现在,她仍有大量工作精力投在宁养院上。
但沈伟还想往前再迈一步。她说,医院在市区总院专门划了4张病床,计划从明年起为有特殊需要的家庭提供有偿住院服务,对现有的免费宁养服务进行补充。
但新的医护从哪里招,采用什么样的管理和治疗模式?如何与现有资源整合?沈伟依旧时常在思考着这些事。
“就当是在为这个学科探路了。”对于坚持了20年的事业,沈伟想得很清楚,“不管是什么阶层的人,生老病死,自然规律无法回避。而我们要做的,就是在病人最痛苦的时候拉一把,让他们平静、有尊严地走完最后一段路。”
作者:凌骏