医卫界：我国每年新增恶性肿瘤患儿约3至4万人。

每年的2月15日为国际儿童癌病日。

全球每年约有40万名0至19岁儿童和青少年确诊肿瘤。恶性肿瘤已经成为儿童除意外死亡外第二大致死原因，我国每年新增恶性肿瘤患儿约3至4万人。但儿童肿瘤并不可怕，只要尽早发现、尽早接受规范化治疗，七成以上患儿是有治愈希望的。

29岁的李鹏飞就曾是儿童恶性肿瘤患者中的一员，他一岁半被确诊肝母细胞瘤，但现在他已经结疗27年，还有了一个可爱的女儿。从出现症状到家长怀疑，从初步确诊再到接受治疗，李鹏飞的治疗经历显得顺利且幸运，但他告诉记者，其实自己的父母当年也辗转过多家医院，而他所了解到的其他患儿们的经历则更加坎坷。

“缺乏认识”可能是造成当下局面的主要原因。北京儿童医院肿瘤外科主任医师杨维告诉红星新闻记者，儿童癌症的罕见病特质使得家长和基层医生对儿童癌症的认知程度普遍不高，这导致不少患儿在被收治时便已经进入了中晚期。

“了解得越多，走的弯路就越少。”一位癌症患儿的家属接受红星新闻采访时总结说。

李鹏飞的故事让人振奋，但并非所有罹患癌症的孩子都如他这般顺利。

4岁的湖南男孩儿俊俊（化名）罹患的是“尤文氏肉瘤”，这是一种儿童和青少年最常见的恶性原发性骨肿瘤。肿瘤发展早期，患者会出现疼痛和肿胀并伴随高热，随着肿瘤长大和扩散，它还可能进一步侵犯神经，影响到患者的运动和感受功能，甚至瘫痪和丧失知觉。

虽然辗转多家医院，但治疗都不理想，最终俊俊从就诊到去世，只有一年多时间。

“我不怪他们（曾给俊俊做过检查和诊断的医生），他们可能确实没见过这种病，所以也没往那上面想过。”回顾儿子的就诊经历，俊俊妈深深地觉得治疗时机被耽误了，但是儿童癌症确属罕见病，基层医务工作者对此知晓率低也是无可奈何的现实。

很多基层医生对儿童癌症认识不足，容易造成漏诊、误诊和转诊不及时等情况发生，这需要社会各方一起解决。

即便是基层医生，也需要对儿童癌症提高警觉，一旦怀疑患儿可能患有儿童癌症，就要及早让患儿进行进一步的检查。如果本地医院做不了相应的检查，就要推荐患儿去能够做的医院，让孩子的疾病能够及早得到诊断和治疗。

从数据统计情况看，儿童癌症一直被视为“罕见”，但李治中指出，中国儿童癌症登记制度目前不甚完善，根据《国际儿童肿瘤发病率第三卷 (IICC-3)》的注册信息来看，中国只有北京、上海、广州、香港、大连、中山六个城市名列在案。“因此，中国整体的患儿人数和发病率是被低估的，实际应该比这个更高。”

儿童癌症因其“罕见性”，使其被发现成为一个难点。有不少儿童癌症患者像俊俊一样，被确诊的时候就已经到了中晚期。与此同时，还有一个巨大的误解存在于癌症家长和基层医生之中——听到了“癌症”二字后便选择放弃治疗，意识不到还有治愈的可能。

“治愈”这个词语出现在不同医学语境中，具体含义有所不同。比如，它对于儿童癌症患者来说，有着乐观的意义。在医学上讲，癌症的“治愈”指五年以内不复发，因为一般如果五年内没有复发，其再复发的几率将非常小。

北京儿童医院肿瘤外科主任医师杨维告诉记者，儿童常见的恶性实体肿瘤的总体5年生存率高于50%，对于早中期的患儿，只要没有出现全身扩散转移，或者肿瘤体积巨大，侵犯周围组织脏器的情况，其规范化的综合治疗方式能让超过七成的孩子实现终身治愈，不再复发。

根据目前已有的研究成果，儿童恶性实体肿瘤还是具有一定的遗传相关性，来自于父母的遗传信息结合在孩子身上后，可能出现某些基因的缺失或过度表达，从而导致肿瘤的发生。但是总体来说，其致病原因研究的尚不透彻，目前基本归纳在基因的遗传性变化上，但是也可能存在一些其他的原因。例如国外有研究证实，相比正常新生儿，早产儿罹患肝母细胞瘤的比例会更高，但是具体原因是什么目前还不清楚。

儿童癌症的专科医生们总会坦言目前研究层面的不足，但更多的医生可能对儿童癌症这类疾病本身的认知都非常欠缺。目前全国范围内儿童肿瘤的规范化治疗依旧是挑战。

杨维告诉记者，目前针对儿童肿瘤的规范化诊疗已经有一些具体的专家共识或指南规范，能够提高一般医院对儿童血液病和恶性实体肿瘤的认识，但是治病救人始终是一场“纸上得来终觉浅，绝知此事要躬行”的修炼，更多的还需要医生们的临床实践。

儿童肿瘤的综合治疗有没有必要下沉到更基层的卫生机构？杨维认为就目前医疗资源的现状来看并不现实，同时也没有必要。“针对不同层次级别的卫生机构，技术帮扶的重点不一样。对于基层医疗机构，首先是要让儿科医生们了解儿童肿瘤这类疾病的存在，能够识别这类疾病，并对家长提供进一步诊治的建议，不会造成误诊。”

“早诊早治”是儿童肿瘤的重要理念，但这里面的“早”不仅针对家长，让家长提高警惕尽早发现孩子存在的异常，更重要的还是让医生能够尽早识别判断。

杨维告诉记者，近几十年以来，儿童肿瘤的发病率统计数据越来越高了。一方面有可能是环境等相关致病因素变化导致的，但更重要的原因是针对儿童肿瘤的诊断技术提高了。

诊断手段的进步往往也需要匹配治疗技术，特别是药物的发展，但困难之处在于，相较于丰富的成人癌症药物，儿童癌症药物实在太少了。李治中分析说，造成这种现象的主要原因是，患者数量太少造成了研究困难，加之这类新药的盈利空间也比较小，使得药厂们对于开发儿童癌症药物没有兴趣。

儿童癌症的治疗方案和成人癌症的方案本身存在巨大差异，并非想象中单纯地减少成人方案的剂量。

2019年8月1日，国家卫健委发布《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（以下简称《通知》）。该《通知》要求：

完善药品供应和综合保障制度——加大相关药品供应保障力度。鼓励新药研发生产，加快境外已上市新药在境内审批上市，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药品实施优先审评审批。

实际上，这个政策覆盖的范围远不止药品供应和保障。它还按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。

2021年3月16日，国家卫健委再次发文：

将中枢神经系统肿瘤（脑胶质瘤、髓母细胞瘤、颅咽管瘤、室管膜肿瘤）、恶性生殖细胞瘤、头颈胸部肿瘤（鼻咽癌、甲状腺癌、胸膜肺母细胞瘤）、神经纤维瘤病、朗格罕细胞组织细胞增生症、慢性活动性EB病毒感染、免疫性溶血性贫血等12个病种纳入儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围。至此，已有22个儿童血液病、恶性肿瘤被纳入恶性肿瘤救治管理病种。

《通知》还要求，对相关诊疗技术规范、临床路径进行疏理，查漏补缺，开展制修订工作，并加大培训宣贯力度。组建国家级、省级专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各地儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力。

无论如何，变化正在一点点发生，或许经过一段时间的检验，李鹏飞们会越来越多。（记者 严雨程）