国家卫生健康委办公厅发布《关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知》，以下为原文。

　　国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知

　　各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委：

　　为加强全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）组织管理，建立畅通完善的协作机制，切实发挥协作网整体作用，我委决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院，设立全国罕见病诊疗协作网办公室。办公室主要负责协作网成员医院的日常联系和管理工作，办公室人员名单见附件。请各地在相关工作中予以配合。

　　办公室电话：010-69154259

　　附件：全国罕见病诊疗协作网办公室人员名单

　　国家卫生健康委办公厅

　　2020年1月2日

　　（信息公开形式：主动公开）

　　附件

　　全国罕见病诊疗协作网办公室名单

　　主 任：

　　张宗久  国家卫生健康委医政医管局局长

　　副主任：

　　张抒扬  北京协和医院党委书记、副院长

　　焦雅辉  国家卫生健康委医政医管局副局长

　　李林康  中国罕见病联盟执行理事长

　　成　员：

　　李大川  国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长

　　张文宝  国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长

　　王曼莉  国家卫生健康委医政医管局医疗管理处四级调研员

　　潘　慧  北京协和医院医务处处长

　　朱卫国  北京协和医院信息管理处处长

　　周　炯  北京协和医院医务处处长助理

　　张丁丁  北京协和医院医学科学研究中心