各级卫生健康行政部门要结合“不忘初心、牢记使命”主题教育，将儿童重大疾病救治管理作为主题教育重要内容之一，结合地方实际，加大工作力度，切实落实各项工作要求，提高人民群众获得感。

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委，国家儿童肿瘤监测中心：

　　为进一步做好儿童白血病、儿童血液病恶性肿瘤（以下简称儿童重大疾病）救治管理工作，推动政策有效落实、落地、落细，现提出以下要求：

　　一、高度重视儿童重大疾病救治管理工作

　　儿童健康和相关医疗卫生服务是党中央、国务院高度重视、社会广泛关注的热点民生问题，儿童血液病恶性肿瘤救治专项工作是中央纪委国家监委专项整治漠视侵害群众利益问题工作之一。各级卫生健康行政部门要结合“不忘初心、牢记使命”主题教育，将儿童重大疾病救治管理作为主题教育重要内容之一，结合地方实际，加大工作力度，切实落实各项工作要求，提高人民群众获得感。

　　二、完善相关工作制度

　　（一）制订工作实施方案。省级卫生健康行政部门要深入调查研究，摸清辖区内儿童重大疾病医疗资源、救治保障能力现状，协调民政、医保、药监等相关部门，围绕建立健全诊疗体系、提高救治管理水平、完善综合保障制度等，结合实际，制定完善救治管理工作实施方案。要坚持问题导向，着力减少跨省异地就医，解决群众就医实际困难，切实降低儿童重大疾病医疗费用负担。

　　（二）完善诊疗协作机制。针对儿童重大疾病建立定点医疗机构及诊疗协作组的（以下简称相关医疗机构），牵头单位要会同组内成员单位，根据不同病种制订相应协作组工作制度，明确职责分工、理顺工作流程，简化就诊手续、使群众“少跑腿、不跑腿”。相关医疗机构要建立多学科诊疗工作机制，按病种明确牵头专业，做到患者诊疗全程“有人管、不间断”。要主动宣传协作机制，提高群众知晓率，避免群众盲目就医。

　　（三）制订细化相关技术规范。各相关医疗机构要参考国家临床诊疗指南、用药指导原则、临床路径等，制订细化相关病种的诊疗规范。要将诊疗规范嵌入医疗机构以电子病历为核心的信息系统，推进知识库建设，强化智能审核功能，促进合理检查、合理用药、合理治疗。

　　三、做好信息登记管理工作

　　（一）持续推进做好信息登记工作。省级卫生健康行政部门和相关医疗机构要高度重视信息登记管理工作，持续做好数据报送工作。按照要求在2020年6月前完成信息端口对接，实现数据自动抓取，减轻医务人员填报数据工作负担。鼓励非定点医疗机构积极参与信息登记工作。数据报送及质量分析结果将作为定点医疗机构动态调整的重要参考指标。

　　（二）明确信息登记责任主体。相关医疗机构分管负责同志是信息报送工作的主要责任人，病案管理部门负责信息登记录入及数据质量管理工作。病案管理部门要商信息管理部门推进信息系统端口对接。未完成端口对接的医疗机构，应当于每月15日前集中报送上月归档病历数据。数据报送标准应当符合国家卫生健康委医院质量监测系统（HQMS）相关要求。

　　（三）加强对登记数据信息的利用。国家儿童肿瘤监测中心对录入数据进行汇总、核查、分析和评价，并进行定期通报。省级卫生健康行政部门和相关医疗机构要充分利用平台数据，及时发现工作中的短板和不足，指导儿童重大疾病诊疗管理工作，持续改进提高医疗质量。

　　四、提升诊疗能力，提高医疗质量

　　（一）补齐服务体系短板，提高诊疗水平。各地要及时分析外转患者病种结构，查找学科体系不足，加强薄弱学科能力建设，通过区域医疗中心、医联体建设、对口支援等措施，补齐医疗服务体系短板。要成立相关病种诊疗专家组，加强对临床诊疗工作的指导，强化医务人员培训，持续提升本地区儿童重大疾病诊疗能力和水平。

　　（二）建立质控体系，持续提高医疗质量。建立健全儿童重大疾病质量控制体系，以诊疗指南及临床路径为基础，制定有关病种质量控制指标，并定期开展质量控制工作。相关医疗机构要成立儿童重大疾病质控小组，开展院内质量控制工作。质控小组应当定期通报有关情况，并对持续改进工作提出建议。

　　（三）提高早诊早治率。各地要加强医务人员特别是基层医疗机构和儿童保健科医务人员的培训力度，提高早诊早治意识，及时发现儿童重大疾病早期病例。加强科普宣传，丰富家长的儿童重大疾病基本常识，使其掌握有助于早期发现儿童重大疾病的简单日常操作，提高早诊早治率。

　　五、加强总结宣传

　　各地要根据工作进展情况，适时开展阶段性总结，调整完善相关政策，宣传工作成效，积极推广先进经验及做法。加强对典型案例的宣传报道，提高群众政策知晓率，营造良好舆论氛围。

　　各地各单位在实施过程中发现的典型案例、问题和建议，请及时报送我委医政医管局。

　　联系人：医政医管局  贾晨光、王曼莉

　　联系电话：010-68792200、68792733

　　电子邮箱：ylglc@nhc.gov.cn

　　国家卫生健康委办公厅

　　2020年1月13日